No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla, quando diversas ações são realizadas no Brasil. A data foi inspiração para a extensão das atividades de divulgação de informações sobre a esclerose múltipla (EM), através do Agosto Laranja, campanha criada pela Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) para desmistificar alguns mitos que permeiam a patologia.
A campanha encontra justificativa em alguns números importantes. Em 2017, uma pesquisa do Datafolha mostrou que 46% dos brasileiros não conheciam a EM e, um ano antes, uma outra pesquisa da sociedade britânica Multiple Sclerosis Society apontou que 49% das pessoas com EM já foram acusadas injustamente de estarem embriagadas. “Esse tipo de confusão causa muitos prejuízos para pessoas com a EM, psicológicos, sociais e até mesmo pela busca do tratamento, por isso criamos a campanha #sEMtabu pela EM, em 2022”, comenta Giulia Gamba, gerente de Comunicação da AME, que convive com a doença desde 2015.
“A EM é uma doença autoimune e degenerativa, caracterizada pelos sintomas de perda da visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora, entre os mais comuns”, explica a neurologista Raquel Vassão, Líder de Inovação Científica e Parcerias na AME/CDD, que ainda traz dez mitos muito comuns sobre a condição:
1) “É coisa de idoso”
Segundo a neurologista, o que se percebe é justamente o contrário. A maioria dos diagnósticos de esclerose múltipla ocorre em pessoas jovens, com uma média que vai dos 20 aos 40 anos. “É claro que é possível haver diagnósticos antes e depois disso, mas é menos comum nas faixas etárias mais extremas”, esclarece Raquel.
2) “É doença de homem”
Também é, mas, na verdade, muito mais mulheres são afetadas. “A estatística varia de duas a três mulheres para cada homem na forma remitente recorrente da doença, que chega a 90% dos pacientes diagnosticados”, aponta Raquel Vassão.
3) “Não pode engravidar”
A esclerose múltipla não impede que as mulheres acometidas pela doença engravidem, nem inviabiliza uma gestação saudável. O que exige cuidado são algumas medicações utilizadas, que podem influenciar diferentes pontos desse processo – da concepção à amamentação. É importante que a pessoa converse com um médico para remanejar os remédios da melhor maneira.
4) “A esclerose múltipla só afeta pessoas brancas”
De acordo com a médica, quando se consideram apenas as estatísticas da doença, a prevalência é muito maior em populações brancas que vivem no Hemisfério Norte, o que indicaria uma maior propensão entre as pessoas brancas. “Ainda assim, outros grupos étnicos também têm a doença, e é possível que seus diagnósticos estejam sub-representados por uma maior dificuldade de atendimento nos serviços de saúde, em função de questões socioeconômicas”, comenta Vassão.
Em 2015, um artigo de revisão demonstrou uma escassez de estudos que ajudariam a informar sobre a doença em populações não brancas: dos 60 mil artigos sobre EM cadastrados na plataforma PubMed até aquela data, apenas 136 tinham foco em populações negras e latinas.
5) “Não tem tratamento”
Ainda não há cura para a esclerose múltipla – mas o tratamento existe: “Cada vez mais pessoas estão vivendo mais e melhor”, celebra Vassão.
Como costuma ocorrer quando o assunto é saúde, um diagnóstico precoce aumenta as chances de um convívio amistoso com a doença: quanto mais cedo, maior a possibilidade de evitar complicações.
6) Todo paciente vai ficar sem autonomia
Não é um desfecho garantido para ninguém – e cada vez menos pessoas com esclerose múltipla estão enfrentando necessidade de apoio para locomoção, mesmo após anos de convívio com ela.
“Existem casos fora da curva que evoluem rapidamente, mas são mais raros. Estamos vendo populações envelhecendo melhor com a condição, comenta Vassão.
7) “Esclerose múltipla destrói a cognição e a memória”
Mais uma vez, identificar a doença e iniciar o tratamento o quanto antes são os maiores aliados para reduzir as chances de problemas tipicamente associados à EM no passado.
Não existe resposta que valha para todos, e algumas versões mais agressivas da doença podem ter impactos mais severos, mas também são casos raros.
“A maior parte das pessoas consegue ficar sem tanto impacto na cognição: o cérebro não fica incapaz. Temos artistas e doutores com EM”, exemplifica a médica.
8) “Indivíduos com EM não podem tomar vacina”
A pessoa com esclerose múltipla pode e deve se vacinar, pois é uma maneira de proteger a si mesmo e a quem está ao redor. “O que se recomenda evitar ou ao menos tomar muito cuidado são vacinas que envolvem vírus vivos”, explica Vassão.
Esse tipo de imunizante pode desencadear uma resposta do sistema imunológico ligada a riscos de surtos em quem tem EM – é o caso, particularmente, de vacinas contra a febre amarela, com um histórico mais conhecido de reações desse tipo. “A recomendação é esperar em torno de seis meses para tomar a vacina. É uma forma de evitar que um novo surto coincida com uma eventual reação à inoculação”, acrescenta.
9) “Não pode praticar exercício”
Evitar esforço físico era uma recomendação comum até alguns anos atrás. Mas novos estudos mostram que os exercícios, na verdade, também são vantajosos para quem tem esclerose múltipla – já que a atividade é fundamental para combater o sedentarismo, associado a uma série de outras doenças.
“As pesquisas têm demonstrado que o exercício regular, acima de 50 minutos semanais divididos em pelo menos três dias, leva a uma melhor evolução da EM e a surtos que se recuperam mais facilmente”, diz Vassão.
10) “É possível saber de onde veio a doença e evitá-la”
“A origem da EM provavelmente envolve uma combinação de fatores genéticos e ambientais”, resume Raquel Vassão. Mas, com o conhecimento científico atual, ainda não há como apontar uma causa específica. “O que temos são pistas oferecidas pelos estudos: além da parte genética associada ao aparecimento da doença, fatores como deficiência de vitamina D, obesidade infantil, tabagismo e sedentarismo, além de histórico de algumas infecções (particularmente pelo vírus Epstein-Barr, que causa a mononucleose) estariam relacionados a uma maior propensão a desenvolver a esclerose múltipla”, conclui.
